Karen Aiach, merkezi sinir sistemi hastalıkları için gen terapisi uygulamalarında uzmanlaşmış bir biyoteknoloji şirketi olan Lysogene'nin kurucusu ve CEO'sudur.
Ancak Aiach'ın tıbbi ve hatta bilimsel bir geçmişi yok. Bunun yerine, Arthur Andersen için denetim uzmanı olarak çalıştı ve nihayet 2001'de kendi butik danışmanlığına başladı.
Küçük kızına nadir görülen bir nörodejeneratif hastalık olan Sanfilippo Sendromu A teşhisi konulduktan sonra şirkete başladı. Sanfilippo Sendromu A bilinen bir tedavisi yoktur ve yaşam süresini önemli ölçüde azaltabilir. Forbes'e şöyle dedi:
$config[code] not found“Altı aylık çocuğumuza zihinsel engelli, sonra fiziksel olarak engelli olacağı, ardından ikinci on yılında öleceği söylendi. İnternette hızla gittik ve bilgi aradık. Hastalıkla ilgili bilimsel makaleler indirdik. İlk sürprizimiz, bilimsel yayınların içeriğini anlayabildiğimizin farkına varmak, bu makalelere girip yazarları bulmaktı. Onlarla temasa geçtik ve kendimizi bu sendromun ve semptomların arkasındaki bilim konusunda eğitmeye başladık. ”
İlk başta, Aiach ve kocası, hastalık hakkında daha fazla şey öğrenmek için bilim insanlarıyla bağlantıya geçti. Özellikle Sanfilippo Sendromu A ile ilgili olarak yapılan araştırma eksikliğini öğrendikten sonra, araştırmalarını kendi kar amacı gütmeyen kuruluşları aracılığıyla finanse etmeye karar verdiler.
Sonunda, tüm çalışmalar ve araştırmalar gerçek bir ilaç geliştirme programının şeklini almaya başladı. Böylece Aiach, kar amacı gütmeyen sektörden kâr amacı gütmeyen bir sektöre geçti ve 2009'da Lysogene'yi kurdu.
İşler birkaç yıl boyunca dikkatlice düşünülmüş bir iş düşüncesine göre şekillense de, bunun ana noktası hala bir annenin kızına ve onun gibi diğer çocuklara yardım etme arzusu. Bu olağandışı iş yolunda bazı kaşlar ortaya çıktı. Ancak bir gün Sanfilippo Sendromu A ve benzer hastalıklardan muzdarip insanlar için bir tedavi veya daha iyi tedavi seçeneklerine yol açabilir.
Aiach dedi ki:
“Başlangıçta benim için en büyük zorluk bir bilim adamı, klinisyen ya da gen terapisti olmadığımdı. Program oluşturma ve yönetme sorumluluğunu alan bir anneydim. Başka hiç kimse bunu yapmazdı, bu yüzden kimsenin bölgesini ihlal etmedim, ama o yüzden bile hastanın annesi olmam bazı insanlar için garipti. ”
Resim: Lysogene / YouTube